Selbsthilfegruppe Hirntumor Graz


Aus heiterem Himmel…

Eigentlich dachte ich, es wäre nur eine Wetterumstellung, ein leichtes Unwohlsein, nichts Besonderes. Als ich allerdings im März 2012 zu Hause immer öfter den Wassernapf meines Hundes umstieß und im Büro öfter gegen Türstöcke und Feuerlöscher gestoßen bin, hat mich meine Frau zum Hausarzt geschickt. Dieser Ärztin habe ich wahrscheinlich mein Leben zu verdanken!

Ich habe ihr meine Symptome geschildert, woraufhin sie mich sofort mit der Rettung ins Krankenhaus bringen ließ.

Dort angekommen, wurde sofort ein MRT gemacht (mein Cousin ist Neurochirurg an diesem Krankenhaus…). Nach dem MRT hat mir mein Cousin das Bild gezeigt und ich war

 

 

 

schockiert! Ein etwa 6 cm großer, weißer „Golfball“ war da zu sehen. Auf meine Frage, was das nun bedeute, sagte er nur, dass das da natürlich nicht hingehört und höchstwahrscheinlich ein Gliom oder ein Glioblastom wäre. Er sprach sich aber gleich vehement gegen eine Operation oder auch nur eine Biopsie aus, da der „Golfball“ sehr ungünstig lag und jeder Eingriff eine große Gefahr darstellen würde. Weiter sagte er mit ernster Miene, dass ich beginnen sollte, meine Dinge zu ordnen, da ich froh sein müsste, wenn ich zu Weihnachten 2012 noch leben würde! Ich dachte, ich wäre im falschen Film, war mir aber von Anfang an sicher, dass das nur ein „Schnupfen“ wäre, der wieder weggehen würde. Natürlich wusste ich, dass es kein Schnupfen war, aber ich wollte einfach daran nicht sterben.

Daraufhin wurde ich sofort zur Neuroonkologie geschickt, wo mir eine sogenannte Strahlenmaske angepasst wurde und am nächsten Tag begann schon die erste kombinierte Strahlen/Chemotherapie.

Ich bekam Kortison und die Strahlenmaske wurde durch das Anschwellen des Gesichts wegen des Kortisons jeden Tag enger und enger. Also erstmals 4 Wochen jeden Tag Bestrahlung und zugleich die Chemo, vor der ich Angst hatte, sie aber glücklicherweise immer sehr gut vertragen habe. Ich hatte die orale Chemo mit Tabletten, im Modus 23 Tage nichts und dann 5 Tage wieder Chemo, dann wieder 23 Tage nichts… Außer etwas Müdigkeit an diesen 5 Tagen habe ich definitiv nichts von der Chemo gemerkt.

Das ging so für etwa 1 Jahr und es wurde alle 3 Monate ein MRT gemacht. In diesen MRs zeigte sich, dass der Tumor nicht wuchs, im Gegenteil, nach 1 Jahr war er vollkommen verschwunden! Dies veranlasste meinen Cousin, von einem Wunder zu sprechen, da dies äußerst selten vorkomme, dass ein so großer Tumor nur durch Bestrahlung und Chemo verschwindet.

Gut, war ich halt ein Wunder und mir ging es ja nicht schlecht. Das Einzige, was nicht so gut war, war mein Gehen. Durch die Bestrahlung und Chemo wurde leider der Thalamus zur Hälfte zerstört, was bewirkte, dass ich Dauerschmerzen im linken Bein und in der linken Hand verspürte. Aber auch damit konnte ich ganz gut leben.

Schlimmer war das sogenannte Fatigue-Syndrom: ich ging ja immer noch jeden Tag zur Arbeit, aber konnte in der Früh wegen bleierner Müdigkeit kaum mehr aufstehen! Da half mir sehr meine Frau, die mich sehr unterstützte und regelrecht aus dem Bett warf! Meine Kinder gingen unterschiedlich mit meiner Situation um: der ältere Sohn wollte nicht viel darüber reden, dem jüngeren Sohn war es wichtig, dass das nicht in der Schule bekannt wird! Ich nahm also weiter die Chemo und bis auf das Gehen ging es mir recht gut. Ich war dann zum ersten Mal auf Reha und merkte, dass ich mir nicht mehr genau merken konnte, wo die Therapieräume waren und wo mein Zimmer war. Sonst allerdings hatte ich keine Einschränkungen, weder beim Sprechen noch sonst, außer halt beim Gehen. Ich konnte weiterhin Golf spielen, wenn auch nur mehr mit einem E-Cart.

So vergingen 2 Jahre mit laufenden MRT-Kontrollen, bei denen sich keine Veränderungen zeigten. Plötzlich aber, im Sommer 2015 war wieder etwas zu sehen! Es wurde ein PET-Scan gemacht und ein kleines Rezidiv war vorhanden! Es konnte dann auch eine Biopsie gemacht werden, wobei festgestellt wurde, dass es sich bei dem kleinen Rezidiv um ein sog. Riesenzell-Glioblastom handelte, was zwar schlimm klingt, aber mit Chemotherapie recht gut behandelbar war.

Also nochmals für ein Jahr Chemotherapie, was mir aber nicht viel machte, da ich ja, wie bereits erwähnt, die Chemotherapie immer gut vertragen hatte.